مجری طرح: دکتر بشرا فرج الهی ، همکاران طرح: عباس شیخ طاهری، بابک عبدالکریمی، محمدجواد صیادی، شادی طبیبیان، ملیحه صادقی
سامانه های ثبت به عنوان ابزار مدیریت داده ها مانند پیشگیری از ضرر مالی، مستند سازی داده ها و بهبود برنامه ریزی مراقبت های بهداشتی مزایای زیادی برای بیمارستان ها و در کل وزارت بهداشت دارا می باشند. همچنین ارائه اطلاعات با کیفیت بالا به محققین، بهبود کیفیت مراقبت های بهداشتی و ارزیابی نتایج مراقبت توسط پزشک و سایر افراد مراقبت سلامت ضروری است. بنابراین با توجه به موارد بیان شده و با عنایت به به اینکه با وجود سامانه ای در وزارت بهداشت که با هدف دریافت دارو برای بیماران خاص از جمله بیماران هموفیلی و نیز سامانه هایی در برخی از دانشگاه های علوم پزشکی، اما سامانه ثبت هموفیلی متناسب با نیاز مرکز جامع هموفیلی ایران وجود ندارد، لذا در پژوهش حاضر به طراحی و ارزیابی سامانه ثبت هموفیلی با هدف فالوآپ بیماران با جزئیات بالینی، آزمایشگاهی، سوابق جراحی و غیره پرداخته شده است.
نیازهای اطلاعاتی و قابلیت های سامانه ثبت بیماری هموفیلی بر اساس مرور متون و تایید متخصصان هماتولوژیست برای طراحی سامانه مشخص شد. سامانه ثبت هموفیلی طراحی و توسط پرسشنامه کوئیز نسخه هفتم ارزیابی شد و مورد تایید متخصصان این حیطه قرار گرفت. نظام ثبت هموفیلی پیش نیاز ضروری برای مدیریت داده های بیماران هموفیلی به شمار می آید. این سامانه با ثبت دقیق و کامل اطلاعات بیماران هموفیلی، ارائه خدمات با کیفیت بالا به بیماران مبتلا به هموفیلی و تسهیل انجام پژوهش ها در این زمینه میتواند نقش عمده ایی در دستیابی به اهداف برنامه ریزی تا سیاست گذاری، پایش بیماری، مدیریت دارو و فاکتورهای انعقادی و درمان داشته باشد.
.jpg)
